Pourquoi gérer nous-même nos données de santé ?

Geneviève BOUCHÉ  –  Vice-Présidente Forum ATENA  –  mai 2024

Pour un citoyen ayant une santé normale et une vie banale, le fait qu’un « bobo » et son traitement circulent librement sur le Net ne semble pas dramatique.

Ce même citoyen se pose sans doute des questions sur l’affaiblissement de nos laboratoires pharmaceutiques.

  • Les données servent à tout. Les géants du numérique profilent chaque citoyen pour le placer dans des « couloirs d’influence ». Or, selon votre état de santé et vos points faibles en la matière, il est possible de vous influencer de manière sensiblement différente. Ceci fait le bonheur des géants du marketing et des forces plus occultes qui souhaitent intervenir dans notre paysage démocratique.
  • Les données servent aussi à mettre au point des produits et des services, dont ceux liés à la santé. Schématiquement, nos laboratoires doivent racheter nos données pour travailler.

Ce même citoyen s’étonne de voir des commerces de rue devenir des cabinets médicaux. Voici pourquoi : les professions médicales en cabinet sont progressivement envahies par les tâches administratives. Alors, des start-up leur proposent de se salarier dans un cabinet médical. En échange, celui-ci promet de prendre en charge les équipements et surtout la charge administrative.

  • Selon les spécialités, cette charge administrative représente plus de temps que le temps passé devant les patients. Ceci séduit les praticiens repoussés par les tâches administratives.
  • Mais la déconvenue se propage tant du côté des patients que des praticiens : ces derniers sont tenus de réaliser un chiffre d’affaires qui tend à croître. La qualité et l’éthique y sont sacrifiées. Mais à travers cette mutation, c’est la privatisation de la médecine qui s’installe et à travers cette privatisation, la souveraineté de nos données de santé.

Ainsi, la profession, comme bien d’autres et pour la même raison, entre dans une logique capitalistique :

  • Toutes ces données sont gérées la plupart du temps hors de France et donc sous des lois qui ne sont pas les nôtres. Des lois californiennes par exemple.

Avec la multiplication des capteurs médicaux, le phénomène devient plus critique encore. Les données sont aussi captées à l’occasion d’un service rendu ou de par le simple fait qu’elles sont stockées aux USA.

  • Doctolib est hébergé chez Amazon. Rien de dramatique, mais ceci constitue une brèche de plus dans cette souveraineté.

Elles sont même parfois monnayées.

  • Par exemple, certaines données de santé ont servi de moyen de paiement contre des sources d’énergie !

Ainsi, de manière invisible mais franchement choquante, nous acceptons que d’autres gèrent à notre place ce qui permet de nous préparer au 21ème siècle : ce qui nous permet d’utiliser l’intelligence artificielle pour anticiper les drames sanitaires, organiser les préventions ou encore préparer des médicaments performants… etc.

Pourquoi l’Europe doit préserver sa singularité ?

Les USA et l’UE font partie du bloc occidental. Mais des différences culturelles profondes les séparent. Ces différences donnent lieu à des modes de pensée et donc des stratégies qui rendent la situation actuelle invivable.

  • La France et l’UE voient le numérique comme une technologie qui permet de développer plus de justice et d’efficacité dans les relations entre les citoyens, les entreprises et les institutions.
  • Les USA se voient une mission messianique : ils proposent aux états de gérer leur économie à travers un consortium d’entreprises hautement performantes en matière de numérique.

Cette logique peut sembler rationelle, mais comme nous le voyons à travers l’exemple des données de santé, cela n’est pas admissible : les Européens veulent pouvoir disposer de leur capacité à façonner eux-mêmes leur pacte social et gérer leurs capacités d’innovation. Ils veulent choisir leur modèle de société.

L’opportunité

Au 20ème siècle, l’Europe a été écartée de la première génération de puissance numérique et mise sous dépendance américaine. Elle a l’opportunité de créer son propre numérique basé sur les idées et les architectures du 21ème siècle.

Il faut qu’elle saisisse sa chance, même si cela pose des problèmes délicats de transition. Les citoyens sont en mesure de comprendre cela et d’y consentir.