Newsletter Forum ATENA – n°127 (Juin 2020)

Plate-forme destinée à mettre au service du plus grand nombre les données de santé pour faire avancer la recherche dans le respect de l’éthique, le Health Data Hub a choisi Azure de Microsoft pour son support se plaçant de fait sous la régulation états-unienne dont le Cloud Act. Trois points sont préoccupants : Confidentialité : si un hébergement européen voire français nous libère du Cloud Act, ce dernier nous rappelle implicitement que l’hébergeur quel qu’il soit accède à nos données. Le seul moyen de ne pas faire de concession sur l’indiscrétion serait l’abandon de l’externalisation. Pertinence du « data lake » pour la recherche : si le format lac de données est un outil de choix pour la connaissance du client dans une démarche commerciale il présente des faiblesses dans la recherche. La profusion de données accentue la vulnérabilité aux biais et paradoxes statistiques ainsi qu’aux corrélations fallacieuses. Une parade est de dédier un jeu de données spécifiques à une étude particulière. Le point le plus alarmant concerne l’utilisation des données. L’esprit du Health Data Hub est d'ouvrir largement les données à tout projet mais trop de souplesse dans les modalités d’accès est une aubaine pour les « Data Brokers » dans la collecte et la revente de nos données. Le danger, inhérent à la définition du Health Data Hub, persistera même en basculant vers un hébergeur européen voire français. Confidentialité La focalisation des craintes pointe le Cloud Act. Le Cloud Act légalise l’utilisation de toute information détenue sur un serveur US dans le cadre de procédures judiciaires quelque soient leur localisation. Il y a